A realização do evento foi uma parceria entre a Univiçosa, representada pelos Cursos de Direito, Enfermagem, Farmácia, Nutrição, Odontologia, Psicologia, Fisioterapia e o Instituto Um Minuto pela Vida.
Na última sexta-feira (05), aconteceu a II Jornada de Doenças Raras. Durante o evento, as palestrantes abordaram o trabalho desenvolvido pelo Instituto, reforçaram a importância do diagnóstico precoce das principais doenças, detalharam o que está acontecendo com o autismo, a reabilitação das doenças neuromusculares, o direito das pessoas acometidas e impacto de uma doença rara na vida da família.
“Quando recebemos o diagnóstico, sabia que o filho ia morrer. Vivia um dia de cada vez, agradecendo todas as vezes que ele abria os olhos. Aos 5 anos ele cumpriu sua missão e deixou a minha: multiplicar o que eu aprendi com ele e ensinar outras famílias. Curando a dor dessas mães, eu estava curando a minha”. A fala inicial foi de Juliana Oliveira, fundadora do Instituto Um Minuto Pela Vida, que destacou os impactos de doenças raras ou graves na vida dos familiares. Aos 21 anos, Juliana teve seu filho Otávio Henrique que com apenas um ano de vida foi diagnosticado de Síndrome de Menkes, uma doença sem cura que leva a criança a óbito nos primeiros três anos de vida. Ao ser perguntada sobre a relevância da discussão do tema por parte de futuros profissionais da saúde, Juliana afirmou: “A importância da Jornada é formar pessoas humanas, hoje estamos saindo daqui com profissionais que serão multiplicadores, que através de diagnósticos encurtam o sofrimento de famílias. Eles saem daqui para transformar a vida de muitas famílias e do mundo inteiro”.
Em seguida a palavra foi dada à Dra. Eugênia Ribeiro Valadares, médica geneticista, professora titular da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e uma das colaboradoras com a implantação do teste do pezinho em Minas Gerais. Em sua fala, a Dra. destacou a importância de os diagnósticos serem feitos de maneira ágil, além da importância de todos agentes envolvidos para a qualidade de vida dos pacientes, sejam eles do segmento da saúde ou não: “Para trabalhar com doenças raras, não precisa ser necessariamente profissional da área. É importante fazer essas discussões também com as pessoas envolvidas, sejam os próprios pacientes ou familiares. O apoio da Univiçosa foi de suma importância para a realização desse evento. Se antes o que era dito como raro não despertava o interesse da comunidade em geral, hoje podemos compreender que políticas públicas em prol de diagnóstico, bem como tratamento de doenças raras, são necessidades do país. Fico na maior alegria, pois o que queremos é promover o tema e tocar as pessoas; eu tenho certeza que muitos alunos presentes hoje, eu vou encontrar daqui uns anos atuando nessa área, e às vezes, foram até mesmo despertados num evento como esse”.
A próxima palestrante foi a Dra. Maria Raquel carvalho, médica e professora da UFMG, atuante na área de genética e biologia molecular. Em sua contribuição, a Dra. levantou questões relacionadas ao diagnóstico e abordagem de pacientes com autismo: “Eu fiquei muito impressionada porque me parece que aqui em Viçosa tem uma disposição honesta de começar a ajudar as famílias. Existem poucos geneticistas clínicos que fazem o diagnóstico, dessa forma temos que sensibilizar todos os profissionais. Chegar aqui e trabalhar diretamente com o alunado e tentar despertar a vocação em cada um deles, é extremamente gratificante para nós”.
Para tratar questões relacionadas ao papel do fisioterapeuta no tratamento de doenças raras ou graves, foi dada a palavra a Alessandra Corrales, fisioterapeuta especialista em neurologia e em doenças neuromusculares, além de voluntária do Instituto Um Minuto Pela Vida. Ao ser perguntada sobre a importância de discutir o assunto com futuros profissionais da área da saúde, a fisioterapeuta respondeu: “É extremamente relevante levantarmos essas questões principalmente em uma faculdade. Casos de doenças raras podem surgir no caminho desses futuros profissionais. Seja em estágios, projetos ou até mesmo quando consluírem o curso. Por mais que sejam raras, ainda são existentes. Abrir para os alunos esse tipo de debate é sair do comum”.
Para encerrar o ciclo de palestras, a advogada e especialista em Direito à Saúde, Mariana Resende Batista, destacou sobre a atuação de profissionais da área jurídica na busca pelo direito de pessoas acometidas com doenças raras e a importância de levantar esse tipo de discussão em um evento voltado para a saúde: "o que eu mais tenho visto no decorrer da minha profissão, é como as informações sobre o direito à saúde não chegam até quem precisa. O que consta na Legislação sobre o direito do paciente. O foco de eventos como esse, é para as pessoas se informarem e terem acesso a seus direitos. "
A gestora do curso de Fisioterapia, Silvia Morais, uma das idealizadoras do evento, parabeniza toda a equipe que esteve à frente e não poupou esforços para que o ciclo de palestras acontecesse. Sobre a importância de tantos alunos acompanhando as falas de profissionais tão renomados, a gestora aponta: “A parceria hoje, entendida como ensino-serviço-comunidade, entre a Univiçosa, gestores públicos municipais em relação direta com a comunidade é fundamental, uma vez que não adianta apenas ter o conhecimento de teorias e determinar condutas e ações sem realmente saber as necessidades da população. Este foi um momento muito especial, que me orgulho e emociono de realizar em nossa instituição. Estamos colocando nossos alunos em contato com a verdadeira demanda de Viçosa e região”.
O evento teve duração de aproximadamente 5 horas, e em seu encerramento contou com depoimentos de integrantes do Instituto Um Minuto Pela Vida: Mães, pacientes, filhos e voluntários puderam dividir seus relatos e através de suas experiências, reforçar a importância do trabalho que vem sendo feito desde o ano de 2010. A Univiçosa agradece a cada agente que contribuiu nessa construção e parabeniza a toda equipe pelo empenho e dedicação, ficando muito honrada por tornar-se, a partir a II Jornada de Doenças Raras, o Centro de Referência para a reabilitação dos pacientes diagnosticados com Doenças Raras em Viçosa e região.
Confira a cobertura fotográfica aqui.